Don d’organes : ce qui a changé au 1er janvier 2017

Ceux qui s’opposent au don de leurs organes en cas de décès peuvent désormais s’inscrire sur le registre national des refus via Internet. Une mesure introduite par la loi de modernisation de notre système de santé, qui réaffirme en outre le principe de consentement présumé et qui clarifie le rôle des proches.

2017 si vous ne vous y opposez pas, vous êtes donneur d'organes

Depuis le début de l’année, les personnes qui refusent de donner leurs organes peuvent s’inscrire en ligne dans le registre national des refus (Registrenationaldesrefus.fr), et non plus seulement par courrier postal comme c’était le cas jusque-là. « Depuis la loi Cavaillet de 1976, c’est le principe du consentement présumé qui prévaut en matière de don d’organes : chaque Français est un donneur présumé à moins qu’il ne s’y oppose clairement », rappelle le professeur Olivier Bastien, directeur du prélèvement et de la greffe pour l’Agence de la biomédecine. Ce principe de consentement présumé vient d’être réaffirmé par la loi de modernisation de notre système de santé entrée en application au 1er janvier.

Pour exprimer un refus de prélèvement, il existe deux autres solutions (précisées par un décret d’août 2016). La première est de rédiger un écrit d’opposition et de le confier à un proche, celui-ci ayant ensuite la responsabilité de le transmettre à l’équipe médicale au moment du décès. La seconde possibilité est de faire part de son refus de vive voix à un membre de son entourage. Cette personne devra alors retranscrire par écrit les circonstances précises de l’expression du refus, puis signer cette retranscription avant de la remettre à l’équipe médicale.

Les trois démarches – inscription sur le registre des refus, opposition par écrit ou refus par oral – permettent également de ne s’opposer au prélèvement que pour certains organes ou tissus.

Faire respecter sa volonté

« Les circonstances de décès ouvrant la possibilité d’un don d’organes sont, dans la grande majorité des cas, des situations brutales et inattendues (accidents vasculaires cérébraux, accidents de la route…), explique l’Agence de la biomédecine. Pour faire respecter sa volonté
 – et pour être sûr de respecter celle des autres –, il est donc essentiel d’en avoir parlé à ses proches. » Précisons aussi que la carte de donneur, celle qui certifie que vous êtes d’accord pour donner vos organes à votre mort, n’a pas de valeur légale. Téléchargeable sur le site France-adot.org, elle est surtout destinée à orienter la décision des proches, mais elle est rarement retrouvée en cas de décès. Si le défunt n’est pas inscrit sur le registre des refus, c’est donc vers l’entourage que les équipes médicales se tournent pour s’assurer de son éventuelle opposition écrite ou orale. Faire la démarche de s’inscrire sur le registre des refus, c’est « éviter à ses proches de vivre une situation douloureuse qui viendrait s’ajouter au deuil », ajoute l’agence.

Favoriser le dialogue avec les proches

Par ailleurs, de nouvelles règles de bonne pratique ont été élaborées à l’intention des professionnels de santé, pour les aider à dialoguer avec les proches dans le cadre d’un décès permettant d’envisager un prélèvement d’organes. Fruit d’une concertation entre l’Agence de la biomédecine et l’ensemble des parties prenantes (sociétés savantes, coordinations hospitalières, associations, etc.), elles stipulent que les services doivent disposer de locaux spécifiques pour l’entretien, mais aussi « respecter la temporalité de la famille, ne pas la bousculer, lui donner la possibilité de téléphoner à d’autres proches pour recueillir leur avis et d’être suivie si nécessaire après la restitution du corps », précise le professeur Bastien.

Opposition au don d'organe

Autant de mesures dont l’objectif est d’encourager le dialogue autour du don d’organes. Clarifier les modalités du refus, c’est aussi permettre au grand public de prendre le temps de réfléchir à la question. Sur son site Internet, l’agence souligne que les besoins de greffes demeurent importants. En 2015, 21 464 patients étaient encore inscrits sur liste d’attente.

Delphine Delarue

Le don d’organes en France

L’accès à la greffe progresse rapidement en France : en vingt ans, il a quasiment doublé. En 2015, le nombre de greffes d’organes a augmenté de 7 % par rapport à l’année précédente. Au total, 5 746 organes ont été greffés, dont 3 486 reins, 1 355 foies, 471 cœurs, 345 poumons et 78 pancréas. Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. Les yeux ne sont quant à eux jamais prélevés, seule l’est la fine membrane de surface, la cornée. Cette dernière représente à elle seule 96 % des prélèvements de tissus (4 048 greffes en 2015). Enfin, 54 659 personnes étaient, toujours en 2015, porteuses d’un greffon fonctionnel.