Quels que soient son âge et son état de santé, rédiger ses directives anticipées permet d’indiquer à ses proches et aux médecins ce que l’on souhaite ou pas pour sa fin de vie, au cas où l’on serait en état d’inconscience et donc dans l’incapacité de s’exprimer.
D’après un sondage Ifop pour la fondation Adréa, publié en octobre 2016, 92 % des Français jugent important que leurs proches connaissent leurs souhaits quant à leur fin de vie, mais 88 % n’ont jamais rédigé de directives anticipées (DA). L’étude révélait aussi que neuf sondés sur dix ne connaissaient pas l’encadrement légal concernant les droits du patient en la matière. Malgré la douloureuse affaire Vincent Lambert, peu de Français inscrivent sur papier leur volonté de poursuivre ou non les traitements en fin de vie. Une campagne d’information sur ce thème a été menée par le ministère de la Santé auprès des professionnels de santé en décembre 2016, puis auprès du grand public en février 2017, car depuis le 2 février 2016 la loi Claeys-Leonetti accorde des droits nouveaux au patient, en le plaçant au centre de la décision.
Comment et quand les rédiger ?
Toute personne majeure, même sous tutelle (dans ce cas avec autorisation du juge), peut rédiger ses DA, chez elle ou dans n’importe quel lieu de son choix, sans l’aide d’un notaire. Si vous ne pouvez pas les écrire, demandez à quelqu’un de le faire devant vous, en présence de deux témoins. Ces derniers rédigeront un document, joint aux DA, indiquant leurs nom et qualité et mentionnant que ces directives attestent bien votre volonté libre et éclairée. L’un d’eux doit être votre personne de confiance (lire l’encadré), si vous l’avez désignée. Les DA doivent être rédigées sur papier libre, daté et signé et comporter nom, prénom, date et lieu de naissance. Des modèles sont mis gratuitement à disposition sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS, Has-sante.fr). Ils prévoient deux cas de figure, selon que la personne est bien portante ou atteinte d’une maladie grave. Depuis 2016, les DA sont valables sans limite de temps, alors qu’auparavant leur durée de validité n’était que de trois ans. Elles peuvent toutefois être modifiées, voire annulées, à tout moment. Dans ce cas, il est nécessaire de le faire par écrit.
Une fois rédigées, les DA peuvent être conservées au domicile, confiées à la personne de confiance, à un membre de la famille ou à un proche. On peut aussi décider de les déposer dans son dossier médical partagé ou simplement signaler leur existence ou les coordonnées de la personne qui en est dépositaire. Il est également possible de confier ce document au médecin de ville (médecin traitant ou autre) de son choix.
Quelle utilisation ?
Les DA « ne seront utilisées que si la personne devient incapable de communiquer et d’exprimer sa volonté, par exemple lors d’un état d’inconscience prolongé et jugé définitif », précise la HAS. Le médecin a l’obligation de s’enquérir de la volonté du patient et devra ainsi vérifier l’existence de DA. Si elles ont été rédigées et enregistrées conformément aux conditions prévues, elles s’imposeront au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. La loi exclut cependant deux cas d’application : quand les DA sont inappropriées ou non conformes à la situation médicale, d’une part, et en cas d’urgence vitale, d’autre part. La décision de ne pas les appliquer devra être prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et inscrite au dossier médical. Si le patient n’a pas rédigé de DA, le médecin recueillera le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, celui de la famille ou des proches.
Que contiennent-elles ?
Dans ses DA, il faut faire figurer « ce que l’on veut et ce que l’on ne veut pas : si l’on ne veut pas être soumis à un acharnement thérapeutique, c’est-à-dire être perfusé, recevoir de l’oxygène, être hydraté, nourri, alors que l’on est dans le coma, sans aucune chance de s’en sortir, mais que l’on est maintenu en vie artificiellement. Est-ce que l’on souhaite que cette prolongation de la vie artificielle se fasse ou, au contraire, est-ce qu’on ne le veut pas ? », détaille le professeur Didier Sicard, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Parmi les grands principes que pose la loi, le refus de l’« obstination déraisonnable », autrement dit l’acharnement thérapeutique, et la garantie du non-abandon des soins apparaissaient déjà dans le texte de 2005. Celui du 2 février 2016 précise que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements et peuvent donc être arrêtées, comme tout autre traitement. Même si les médecins ont pour devoir de tout mettre en œuvre pour soigner leurs patients et leur apporter les meilleures conditions possible pour leur fin de vie, ils ne sont pas tenus pour autant de maintenir des traitements ou des soins apparaissant « inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Les DA peuvent aussi indiquer si le patient souhaite la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue, qui provoquera « une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie (traitement de la douleur) et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien de vie », s’il souffre d’une affection grave et incurable, si son pronostic vital est engagé à court terme et s’il « présente une souffrance réfractaire aux traitements ».
Pour plus d’infos, vous pouvez joindre la plateforme d’écoute nationale « Accompagner la fin de la vie » au 0 811 020 300 (prix d’un appel local depuis un poste fixe) ou consulter le site Parlons-fin-de-vie.fr.
Catherine Chausseray
